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贺建奎在人类基因编辑大会的回答回避了最重要的问题

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发表于 2018-11-28 16:22:35 | 显示全部楼层 |阅读模式
  在香港大学举行的第二届人类基因组编辑国际峰会进行到第二天,因为基因编辑婴儿事件中心人物贺建奎预期将于今天发言,到场观众、媒体远超前日。
     贺建奎名字出现在“人类胚胎编辑(Human Embryo Editing)”环节的开场 PPT 上。但是他没有按照计划参加 11:30 参与“人类胚胎编辑”的相关发言。主办方为他单独安排了一个报告环节,从 12:45 开始。
     主持人伦敦克里克研究所 Robin-Lovell-Badege 在贺建奎上场前说道:“贺博士需要一个机会来解释他在做什么,在大会之前,我们并不知道这个故事。”在报告开始之前,主持人已经将预先收集的问题交给贺建奎。
     上台后,贺建奎首先为“这项结果出人意料的泄露”而致歉,并称“实验数据将立即在会议上公开数据,并请与会人员做同行评议。同时,我也想要感谢我的大学,我的大学完全不知道我的这个实验。我也感谢大家给我这个机会来进行研究。”
     但是两天前,贺建奎的实验结果是以精心制作的五支视频为世界所知。
  

     贺建奎的主讲内容包括实验的背景、流程和细节,介绍了 HIV 感染的现状和 CCR5 基因缺陷的作用,以及在老鼠、猴子和人体中的实验流程。幻灯片公布了一些实验数据,包括对基因脱靶率的监测与评估等等。实验流程方面则和此前报道中的披露一致,包括 31 个卵细胞有 70% 发育为胚胎、将会对出生的婴儿保持 18 年的持续追踪等。
     报告中的问题仍然是此前引起争议的那些:基因编辑的小鼠没有做 HIV 感染实验以验证效果、基因编辑的猴子只进行到胚胎阶段、胚胎检测到脱靶点但胎儿仍旧出生等。
     报告后,峰会主席、诺奖得主 David Baltimore 发言称,人类胚胎编辑一定要注重安全性、符合伦理、公开透明,研究者需要有责任感。这次的结果在婴儿出生后才为人所知,且医学上属于不必要的医疗需求。Baltimore 直言,这属于科学家团队自我管理的失败,并称明天大会将发表一份一个官方的声明。
     报告之后的提问具体而直接,很多问题贺建奎都需要主持人复述一遍才能作答。不过,多数回答仍在实验背景中迂回,未对这些质疑直接回应。我们整理了问答环节的关键信息,以下内容经过编辑,全部问答内容请点击这里。
     问:受试者有多少人?
     答:起初 8 对夫妇,中途 1 对退出。31 个卵子发育到囊胚阶段, 70% 进行了编辑。
     问:有没有更多编辑的胚胎?
     答:有另一个胚胎正在妊娠过程中,但并未编辑。
     问:志愿者如何招募?
     答:通过艾滋病公益机构。
     问:会不会公开露露和娜娜的身份?后期怎样监测实验成果?
     答:在中国披露感染者信息违法。后期将提取孩子的淋巴细胞做体外感染。
     问:知情同意书能否公开?
     答:已经在网上公开了,搜我的名字就能查到。同时论文也已经提交,已经有审稿人读到。
     问:参与知情同意过程的团队成员是专业的吗?
     答:谈话分为非正式和正式的谈话,但我之前有阅读美国医学科学院的指导意见。
     而在以下问题的回答中,贺建奎披露了一些新的信息:
     问:知情同意书的评议有几个人?
     答:除了团队成员,另外还有 4 位专家参与评议。
     问:志愿者签知情同意书的流程如何?
     答:会经过非正式和正式的两轮谈话,正式谈话有第三方在场,最后有单独的谈话,再留给志愿者自己决定。志愿者对 HIV 均有很高的了解程度,甚至带了脱靶效应的文献来提问。
     问:实验的资金来源?
     答:来自学校的科研项目,不足部分自费。没有来自业界和公司的资金。
     值得注意的是,贺建奎并未提及提供项目资金的大学为南方科技大学。会议中,北京大学教授魏文胜提问,禁止编辑人类胚胎不仅是国际共识,也是中国科研群体的共识,为何还会秘密从事这样试验。贺建奎的回复依然含糊,他说三年前他在不同会议场合问临床和伦理专家,也许可以尝试从事基因编辑的临床试验,于是他就做了这样的试验。
     对于最重要的伦理相关问题,他侧重于回答艾滋病的严重性:
     问:CCR5 基因缺陷会不会导致副作用?是否明确编辑该基因可能引发的后果?
     答:反对用基因编辑做性状提升,副作用需要实验室做独立确认,这次编辑主要是一个编辑单基因的模型。
     问:洗精的过程已经可以保证感染者小孩健康,所以实验中未被满足的临床需求到底是什么?为什么要选择试管婴儿技术?科学家、医生的责任如何发生作用?如何让患者自主选择,而不是承担后果?
     答:实验针对的并非这一个案例,而是数百万处在 HIV 威胁下的小孩。
     问:参与知情同意过程的团队成员是专业的吗?
     答:谈话分为非正式和正式的谈话,但我之前有阅读美国医学科学院的指导意见。
     问:怎么监测健康状况,怎么评价实验成果?
     答:后续的监测请关注我们课题组的网站。
     在被问到实验中的伦理过程和责任时,贺建奎说:“我们要帮助成百万的家庭,这些可能被感染的孩子也需要我们的帮助。”他说,很自豪能这样做。
     最后,主持人问贺建奎,你会让自己的孩子接受基因编辑吗?他说,他的小孩有先天缺陷,会让他率先尝试。
     贺建奎没有接受媒体的采访,上百位媒体在会后围住了论坛主持人,希望获得更多信息。
  

现场图片 / 刘一鸣
     题图来自 genetic literacy project
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